Quello delle malattie autoimmuni è ancora un mondo sconosciuto, quantomeno ai più, che di rado ne hanno sentito anche solo parlare. adeguatamente
di Teresa Del Principe
Quello delle malattie autoimmuni è ancora un mondo sconosciuto, quantomeno ai più, che di rado ne hanno sentito anche solo parlare. A Simone, 57 anni, sono state diagnosticate Les e sclerosi sistemica progressiva, entrambe malattie autoimmuni, da circa tre anni. Prima della diagnosi, ricorda lui stesso, non le aveva mai sentite nominare.
Eppure, sono molti coloro che ne soffrono. In Italia sono circa 5 milioni le persone con una malattia autoimmune. Nonostante questo dato, queste patologie restano poco note.
Che cosa sono le malattie autoimmuni?
Si tratta di malattie in cui l’organismo, a causa di una produzione eccessiva di anticorpi, finisce per attaccare se stesso. Solo una piccola parte delle cause che portano allo sviluppo di queste malattie è conosciuta. Motivo per cui anche il processo di diagnosi non è affatto semplice. Non esiste un unico test capace di individuare la presenza di queste patologie, spesso si tratta di diversi tipi di analisi, i cui risultati devono essere incrociati. La cosa è complicata dal fatto che ogni caso sia a sé stante. In persone diverse, la stessa malattia autoimmune può causare sintomi diversi, manifestarsi in periodi della vita differenti.
Dalle malattie autoimmuni non si può guarire, le cure servono a mantenere la situazione il più stabile possibile, rallentando il decorso della malattia. «Una bomba a orologeria, che non si sa quando o se scoppierà» così la definisce Simone, parlando della propria patologia.
Tanti sintomi, tanta confusione
Nella storia di Simone i primi sintomi compaiono un inverno, ma solo in seguito verranno riconosciuti come tali. Questo perché si tratta di sintomi comuni: «stanchezza, incapacità di dormire, dolori, mal di stomaco» ricorda Simone. Niente che, da solo, possa essere riconducibile a qualcosa in particolare. Ed è lo stesso Simone a dare la colpa al lavoro, allo stress, quantomeno all’inizio. La situazione si protrae per sei mesi senza alcun miglioramento. I sintomi proseguono e a questi si aggiunge una perdita di peso non indifferente; allora diventa evidente che dietro debba esserci altro.
Così, allarmato, Simone si reca in ospedale. Dai primi accertamenti la diagnosi per cui i medici propendono è un tumore; benché da nessuna biopsia si riesca a ottenere alcun riscontro concreto. I controlli continuano, passano altri sei mesi, e nonostante sia evidente che qualcosa non va, non si riesce a confermare la prima ipotesi formulata.
La svolta arriva nel corso dell’ennesima visita, quando un medico si rende conto che questi sintomi potrebbero indicare qualcos’altro. Per la prima volta viene paventata la possibilità che si tratti di una malattia autoimmune. Ipotesi confermata poco dopo, da un’analisi di alcuni linfonodi.
Un dolore difficile da capire
Una volta ricevuta la diagnosi Simone racconta di essersi sentito sollevato, «perché non era un tumore, ma col passare del tempo cambiano molte abitudini, sai che non guarisci e a livello mentale non è semplice». A farsi sentire è la stanchezza. Non si tratta solo della malattia, ma anche delle continue analisi e terapie, l’andirivieni dagli ospedali che affatica e può rendere complicato mantenere l’umore alto.
Inoltre, l’esperienza con una malattia autoimmune, proprio perché si tratta di patologie invisibili, è percepita in maniera diversa. «Credo sia perché non è una malattia localizzata in un punto preciso. – dice Simone -. Se soffre un organo (il rene, il pancreas) è più semplice da capire. Mentre nella mia situazione, non essendo una cosa localizzata, un giorno può essere questo e un giorno quello». Le difficoltà a comprendere queste patologie e il fatto che siano difficili da individuare a occhio nudo possono rendere necessario doversi costantemente spiegare, alle volte perfino giustificare, con gli altri. Un altro peso non indifferente.
Con queste situazioni si impara a convivere, ma non per questo diventa più semplice andando avanti. Una maggiore conoscenza di queste malattie, anche tra le persone non esperte, non può certo risolvere tutti i problemi, ma può aiutare. In primo luogo, stimolando la comprensione e l’empatia verso il nostro prossimo. Che, in ogni caso, resta qualcosa che tutti dovremmo cercare di avere sempre.
Articolo scritto all’interno del Laboratorio di Giornalismo realizzato da Edera Rivista all’Università di Firenze
