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Storia dell’unico centro dei risvegli dal coma in Europa

Lorenzo fermati, respira. Me lo dico sempre quando sono in momenti con troppe emozioni e pensieri. Eppure in quel treno delle 7.00 non lo stavo pensando. Sapevo di andare incontro a una storia che parla d’amore raggiungendo l’incredibile e che racconta tristezza e felicità allo stesso tempo. Ma ancora non avevo capito quanto davvero potesse essere forte. Il cielo era nuvoloso e l’aria bianca quando alla stazione di Bologna scendevo col mio zaino e con gli occhi di chi si è alzato molto presto la mattina.

Il luogo che mi attendeva si chiama “La casa dei risvegli di Luca” ed è un luogo unico in Europa. Una realtà che già dal nome mette tranquillità. Un edificio che contiene momenti vissuti, sensazioni ancora da sentire, risvegli ancora da aspettare. È il primo centro di riabilitazione dopo il risveglio dal coma che dal 2004 accoglie persone che da un giorno all’altro si sono ritrovate in una situazione difficile senza alcuno strumento per affrontarla.

Le parole del racconto sono quelle di chi ha costruito tutto ciò ovvero Fulvio De Nigris o in realtà, come pian piano verrà fuori, di suo figlio Luca che ancora oggi “continua a vivere in tutti noi”. Sono arrivato alla Casa dei risvegli con la macchina di Fulvio. È venuto a prendermi alla stazione. Può un edificio stare in piedi grazie ad emozioni, a ricordi e a significati? Può una storia cambiare la vita di tante altre persone?

«La casa dei risvegli nasce da me e da Maria Vaccari, mamma di Luca e presidente dell’associazione, con la quale lavoro ogni giorno con molta sintonia nonostante la nostra separazione – comincia Fulvio –. Luca, nostro figlio, era un ragazzo normale ma con un problema dalla nascita. Era idrocefalo, con una grave scoliosi per la quale era curato a Lione. Doveva fare un’operazione definita “di routine” che doveva essere preparatoria a un’altra invece più complicata. Questa prima operazione però andò male. Era il febbraio del 1997. Luca entrò in coma all’età di 15 anni. Ci trovammo di fronte a una situazione che non conoscevamo minimamente. Da allora è cominciato il nostro percorso, il nostro viaggio per cercare una salvezza e una speranza alla quale attaccarci. Nessuno in Italia voleva prenderlo. Pensammo a una struttura per anziani, ma era davvero improponibile. Abbiamo trovato una soluzione in Austria a Innsbruck. Un luminare venne qui a Bologna a visitare Luca e disse che c’era una speranza. Nacquero così “gli amici di Luca”, gruppo di persone che cominciò a raccogliere fondi per portare Luca in Austria. Era una struttura molto costosa”.  

Tutt’ora il nome dell’associazione è “Gli amici di Luca” e in quell’occasione raccolse in pochi mesi più di 140 milioni di vecchie lire.

«Andammo così in Austria – prosegue Fulvio – e io e sua madre eravamo partecipi del percorso riabilitativo di Luca. Cominciammo a capire come stare e come comunicare con lui. In otto mesi passati lì Luca si svegliò dal coma. Proprio il 7 ottobre che oggi è la “Giornata dei risvegli”. Una data che per noi è un simbolo. Da lì iniziò il percorso di risveglio. Cominciò a muovere un dito, a ricordare i suoi studi. Tornammo in Italia nel Natale del 1997 per una pausa terapeutica, pronti per ritornare nel febbraio successivo. Ricordo che pensammo a una carrozzina elettrica per il suo futuro e al proseguimento degli studi. Quando tutto sembrava andare per il meglio, la notte tra il 7 e l’8 di gennaio Luca morì nel sonno. La mattina non si svegliò. Come improvvisamente era entrato in coma, improvvisamente se n’era andato. Aveva 16 anni».

La vicenda era ormai diventata pubblica. Dei soldi che erano stati donati erano rimasti circa 100 milioni di lire.

«In mezzo al nostro dolore dovevamo capire come usarli – continua Fulvio -. Fu in quel momento che pensammo a una struttura che rispondesse al bisogno che Luca aveva avuto. C’era un buco, una mancanza per tutte quelle persone che da un giorno all’altro si ritrovano di fronte a situazioni così difficili. Una mancanza che avevamo provato sulla nostra pelle. Lanciammo così l’idea de “La casa dei risvegli”».

Oggi è una struttura che pur essendo ospedaliera in realtà non lo sembra affatto. Ha 10 appartamenti, ognuno col suo spazio di giardino e un letto tecnologico. La vera funzione riguarda la formazione per la famiglia. Nel tempo in cui il paziente rimane nella struttura, dai 6 ai 12 mesi al massimo, viene infatti insegnato alla famiglia come prendersi cura della persona. Questo perché quando tornerà a casa, e l’80% torna a casa, l’importante è che il familiare sia pronto. Il processo di riabilitazione comprende tantissimi settori come il teatro, la musica e lo sport, tutte cose che permettono alle persone di ricominciare a socializzare.

«Negli occhi delle persone che sono qui c’è la storia di Luca – continua il padre del ragazzo -. Il fatto che Luca non ce l’abbia fatta fa sì che gli altri ce la possono fare. Questo ci permette di andare avanti».

Il pensiero si sposta sulla forza, quella forza con la quale la casa è stata costruita.

«La sera prima della notte del 7 gennaio, ultima sera prima della sua scomparsa, Maria chiese a Luca se ci fosse qualcosa che lo preoccupasse. Lui risposte “niente”. L’inizio è stato molto naturale – racconta Fulvio –. Quando Luca entrò in coma ci siamo talmente buttati nella dimensione di capire che cosa lui stesse vivendo, cosa riuscisse a sentire e cosa potesse fare che alla fine quando lui se n’è andato, che è stata una cosa per noi terribile, ci ha lasciato tutta questa competenza, conoscenza e speranza di poter migliorare la vita degli altri. È stato un modo per non farlo morire in realtà. Avremmo potuto adagiarci o combattere nella disperazione, nell’ingiustizia o nella ricerca di un rimborso sul danno che aveva avuto, o nella rabbia, nel rancore. Abbiamo invece scelto nell’armonia perché lui ci aveva insegnato delle cose. Abbiamo trasformato la sua storia in un dono per noi. Che la morte di un figlio sia un dono è una cosa difficile da capire e anche da accettare. Però in qualche modo è quello che è successo. Spesso la vita viene vista dalle persone in bianco e nero, noi diciamo che ci vogliono solo gli occhiali giusti per vederla – conclude Fulvio –. Per vedere la disabilità hai bisogno di strumenti molto particolari. La disabilità è un qualcosa che mi riguarda anche se io non ce l’ho. Gli occhiali sono lo strumento per capire anche ciò che magari all’apparenza è incomprensibile. Spesso la diversità non è comprensibile. Non solo perché non ti riguarda ma perché non la vuoi vedere. Noi combattiamo questa invisibilità. E non basta la parte clinica, la parte sociale o la educativa ma servono una serie di strumenti di sensibilizzazione. Ogni volta che una persona si risveglia Luca vive con noi. Effettivamente è così. È un percorso che riaffiora sempre, anche quando credi di non pensarci, lui c’è».

Lorenzo fermati, respira.

Lorenzo Chiaro